Laura Rodríguez,
maestra en psicoterapia sistémica ha trabajado
en la investigación sobre
familias que conviven con el autismo; participando en las últimas dos jornadas
de la Red Europea y Latinoamericana de Escuelas Sistémicas: RELATES, en la
primera como ponente y en la segunda como tallerista. Ha desarrollado programas
de ATIFCA, imparte talleres y brinda atención terapéutica en su consultorio
privado además de laborar en una
institución gubernamental.
YOHANNA: ¿Qué te llevó a investigar y trabajar el tema de
familias que conviven con el autismo? Es decir: ¿dónde nació tu interés por el
tema?
LAURA: Buscaba un tema para mi tesis y
observé dentro de las instalaciones del DIF[1]
Zapopan, que es donde trabajo, que había necesidad en esa área por ser
prácticamente nueva y porque la atención se centraba en el integrante con
autismo, en su desarrollo y su bienestar. A pesar de involucrar a la familia, la
involucraba como herramienta o como vínculo necesario para el desarrollo del
menor. En realidad yo nada tengo que ver con el tema, no tengo familiares ni
personas cercanas que convivan con este trastorno, así que fue más que nada la
accesibilidad de la muestra la que me llevó a decidirme por el tema.
YOHANNA: Entonces fue el azar lo que te
llevó ahí, pero ahora has decidido quedarte y continuar trabajando en el tema.
LAURA: Sí, me apasionó el tema y las
interacciones que pude observar en las familias. Encontré información que me
pareció muy valiosa y que pudiera ser de utilidad a estas familias. Por eso
desarrollé los programas de ATIFCA[2].
YOHANNA: Precisamente de eso quería dialogar
contigo en esta entrevista: ¿cuál es el nombre de tu investigación?
LAURA: Pautas
interacciónales de familias con un integrante diagnosticado con autismo
involucrado en un proceso de desarrollo de habilidades sociales y académicas.
YOHANNA: Ah muy
bien, o sea que la muestra eran familias que participaban en el proceso de
atención clínica en el DIF.
LAURA: Sí, lo
que se buscaba era ver si las familias detenían o alentaban dicho proceso. Finalmente,
el proceso puede darles las herramientas para la inclusión social y para la
transición de etapas en el ciclo vital familia.
YOHANNA: Me parecería importante que para
quienes no conocen mucho del tema pudieras platicar más sobre el autismo.
¿Existen diversos tipos? He escuchado hablar sobre el conjunto de los llamados
trastornos del espectro autista. ¿Qué trastornos forman parte de ello y qué
diferencias existen?
LAURA:El autismo es tipificado de leve
a grave dependiendo de la disminución intelectual presentada. Los trastornos
del espectro autista son los incluidos en los trastornos generalizados del
desarrollo señalados en el DSM IV, sin contemplar el síndrome de Rett. Las nomenclaturas generan
confusión, sobre todo porque al no especificar el trastorno del que se habla
los familiares pueden crear ideas erradas acerca del desarrollo del menor. Los
más similares son el trastorno autista y el Aspeger, ambos tienen por
diferencia fundamental la funcionalidad del menor que, en casos de Aspeger, es
mayor
YOHANNA: Alguna
vez escuché que Asperger es una forma de autismo: ¿es correcto o son dos cosas
completamente diferentes?
LAURA: Presentan
similitud en algunos síntomas, sin embargo, el pronóstico es distinto. Las
personas con Asperger tienen mayores posibilidades de inclusión social y de
proveerse a sí mismos lo necesario.
LAURA: La
situación más dificultosa para el diagnóstico del autismo es que los menores
con el trastorno son diversos entre sí y sus síntomas, en ocasiones,
cambiantes.
YOHANNA: Entonces,
¿son comunes las equivocaciones o las precipitaciones al realizar el
diagnóstico?
LAURA: Sí.
Pueden errar, ya sea diagnosticando otros síndromes o en algunos casos los
pacientes tuvieron diagnósticos de sordera, ceguera, etcétera, antes de llegar
a diagnosticar autismo.
YOHANNA: ¿Desde
tu punto de vista es difícil de diagnosticar y los métodos que existen para el
diagnóstico no son tan confiables?
LAURA: El
problema es que el origen del autismo aún no se ha descubierto y los síntomas
cambiantes y diversos pueden confundir. No me atrevería a decir que no son
confiables, sí diría que la confusión es uno de los elementos presentes en
mayor medida en todo lo referente al tema.
YOHANNA: Entonces
¿las características del autismo hacen difícil su diagnóstico? ¿Entendí bien?
LAURA: Sí, así es.
YOHANNA: ¿Cómo
se define el autismo?
LAURA: Es un
trastorno del desarrollo que afecta la socialización y la comunicación. Además
desarrollan comportamientos repetitivos y estereotipados.
YOHANNA: ¿Qué
síntomas se presentan?
LAURA: Los
síntomas presentados son la dificultad en la comunicación y los demás, creo,
van en relación a su manera tan peculiar de percibir el mundo. Pueden ir de un
estado sensorial normal a uno de hipersensibilidad e incluso a uno de hiposensibilidad. En el sentido visual algunos
pueden presentar visión focal o de lo
contrario sin filtro alguno de manera que se dificulta el distinguir elementos,
observan la gestalt.
YOHANNA: ¿El
autismo tiene efectos a nivel neurológico, a nivel cerebral? ¿Se han realizado
estudios?
LAURA: Sí,
según Blassols, a pesar de que en algunas investigaciones se menciona como
origen una cuestión genética y se ha experimentado en ese sentido con
cromosomas, además de investigaciones neurológicas, no se ha encontrado hasta
el momento ninguna teoría corroborada que explique a cabalidad el autismo.
YOHANNA: ¿Qué
problemas de comunicación presentan principalmente?
LAURA: Tienen
dificultad para comunicarse verbalmente, además, dependiendo del tipo de híper
o hiposensibilidad desarrollada pueden generar otro tipo de problemas
comunicativos, por ejemplo: imagina que un menor con autismo tiene hipersensibilización
táctil, el contacto físico le genera dolor y no puede expresarlo verbalmente,
así que se aleja de quienes pretenden tener contacto físico con él. O al contrario,
alguien con hiposensibilidad, que no sienta el contacto, por lo tanto las
expresiones de afecto por este medio carecen de sentido. Esta información
sirvió para refutar teorías que señalaban a los padres como culpables por el
rechazo del contacto físico que mostraban sus hijos. En fin, por detalles como
los anteriores podemos decir que el mundo para ellos, se torna distinto, sobre
todo de quienes tuvimos un desarrollo regular.
YOHANNA: O sea,
experimentan la realidad de una manera radicalmente particular en todos los
sentidos, física, intelectual y emocionalmente.
LAURA: Exacto.
YOHANNA: Una vez
escuché que los niños diagnosticados con Asperger tenían dificultades para
entender el lenguaje metafórico. Creo que el tema del autismo contiene muchos
mitos o información errónea. Para ti, al ser una experta en el tema ¿qué mitos
crees que giran en torno al autismo y de qué manera crees que afecten a quienes
conviven con el trastorno?
LAURA: De
hecho sí, tienen dificultades para entender metáforas y paradojas, se dice que
su percepción del mundo es literal.
YOHANNA: Finalmente
las metáforas y paradojas son construcciones sociales para entender de diversas
maneras la realidad, formas de comunicación.
LAURA: Exactamente,
así es, las construcciones sociales requieren de un consenso perceptual, si no,
dejan de tener sentido. El único mito que a mi parecer existe es el de que son
genios, eso no es verdad, suelen interesarse en un tema y por la compulsión con
la que lo realizan se vuelven expertos, sin embargo no captan la lógica
requerida para utilizar esas herramientas en otras circunstancias o
situaciones.
YOHANNA: En
varias películas en las que aparecen personajes autistas -Rainman, por ejemplo-
suelen destacar por sus habilidades matemáticas. Es frecuente encontrar
habilidades numéricas elevadas en personas diagnosticadas con autismo.
LAURA: Sí, por
medio de la repetición pueden volverse expertos. Esto se da en mayor medida en el
Asperger,. Y es precisamente por esta situación de interés y repetición que las
cuestiones tecnológicas pueden ser una buena opción para la inclusión de estas
personas en la sociedad. Sobre todo en aspectos laborales, también recreativos.
YOHANNA: Laura,
una serie de preguntas sobre tu tesis. Tal vez estén relacionadas de alguna
manera. Va: ¿has encontrado pautas de interacción similares en familias que
conviven con el autismo? ¿Alguna similitud o recursividad en su estructura
familiar? ¿Existen características similares en las personalidades o
comportamientos de las madres o padres de niños autistas?
LAURA: Bien.
Sí, mira, se encontró que en las familias existen algunas pautas repetitivas
con el fin de llegar a la homeostasis del sistema, es decir: posterior al
diagnóstico las familias se reorganizan de manera tal que la estructura pueda
serle funcional al integrante autista. Regularmente la madre se concentra en
las actividades del integrante con autismo, el padre se dedica a proveer, nada
raro en México. Los hermanos mayores normalmente son parentalizados, aunque
todos fungen el rol de cuidadores, además, suelen ser sacrificados en la
atención de sus padres, en sus gustos y hasta en el ámbito escolar. El entorno
familiar tiende a estar organizado de manera tal que las actividades cotidianas
no perturben al integrante diagnosticado con autismo.
YOHANNA: ¿Hay
alguna característica particular de los padres con hijos diagnosticados con
autismo?
LAURA: La
relación como padres suele ser complementaria, sin embargo, en su relación de
pareja se vinculan de forma simétrica. El padre regularmente está ausente y es
la madre la que pasa la mayor parte del tiempo con el hijo. Es común que las
madres sacrifiquen sus anhelos personales por sus hijos, lo profesional, por
ejemplo, o su relación amorosa. Obviamente la transición del ciclo vital de la
familia queda estancada, y aunque los hermanos entren a la edad adulta son
tratados como si fueran, aún, hijos pequeños. En la relación matrimonial es
frecuente observar un conflicto encubierto. Estas familias aparentan que todo
está bien, suelen desconfirmarse los conflictos y existen temas que prefieren
no dialogar.
YOHANNA:¿De qué manera los tratan (a los
hermanos) como niños pequeños cuando entran en la adultez?¿El conflicto
encubierto únicamente ocurre en la pareja o en toda la familia?
LAURA: Las
discusiones son, por ejemplo, porque no les permiten salidas o incursionar en
el mundo laboral fuera de lo aceptado en casa. Las interacciones que mencioné
se dan al interior y al exterior de la familia. La simetría conyugal es llevada
a escaladas con temas referentes a contenido, sin aterrizar en la relación,
triangulando al menor con autismo para disminuir el conflicto sin tener que
resolverlo.
YOHANNA: ¿Podría
hablarse de una simetría encubierta o hybris, similar a la presentada en
familias con esquizofrenia?
LAURA:
Exactamente es una hybris.
LAURA: Hay
confusión en los niveles lógicos, por ejemplo: cuando se les preguntó a las
familias acerca de cómo entendían el autismo, las respuestas resaltaron la
relación, es decir, comentaban que había sido muy difícil por todo lo que
implicaba en las actividades familiares, otros sólo mencionaban como si leyeran
el DSM IV los criterios diagnósticos. Por otra parte en cuanto a las
interacciones afectivas se encontró que, la recursión entre las fuerzas
centrifugas que mantiene el padre ausente y las centripetas que mantiene la
fase del ciclo vital estancada evitan la expulsión centrifuga del holón conyugal
por lo que se encontró que el doble vinculo juega un papel predominante en esta
familia.
YOHANNA: Llaman
la atención las similitudes existentes con algunas de las características de
las familias "psicóticas".
LAURA: Exacto, terminé la tesis y
mientras estaba redactando mis resultados y conclusiones estudié el Modelo de
Milán y me di cuenta de las similitudes que guardaban los libros de Selvini con
mi tesis. Pero fue muy interesante llegar a esos resultados sin conocer aún el
modelo y tiene lógica ya que en ambos casos se habla de personas con percepción diferente.
YOHANNA: ¿Qué se
hace en terapia familiar con estas familias y de qué trata tu programa ATIFCA?
LAURA: Posterior
a la investigación se buscaron modelos y estrategias terapéuticas que pudieran
ser de utilidad a estas familias, se definió que algunos tipos de terapia
podrían ser demasiado amenazantes y no harían empatía con la familia ya que al
desconfirmar los conflictos, son familias difíciles de abordar, por lo que en
ATIFCA, se desarrollaron programas donde se proponen un conjunto de talleres
con temas de interés para estas familias en donde se atiende a los padres, a
los hermanos, la familia extensa cercana
al integrante con autismo y a profesionistas que trabajan directamente con el
tema. Además de los procesos terapéuticos en donde se hable su propio lenguaje
y puedan volver a verse en los distintos roles y funciones que por las
circunstancias han sido olvidados. Atender a la familia en la individualidad de
cada integrante así como en las interacciones en todos los holones.
YOHANNA: Por
último: ¿qué consejos darías a las familias o profesionales de la salud que
conviven con el autismo?
LAURA: Como
consejo para las familias, es el de que así como atienden al menor con autismo,
deben concientizarse de sus propias necesidades y atenderse. De hecho en las
sesiones terapéuticas los temas que se manejan se centran en la familia, más que
en el integrante con autismo, por eso se combinan con los talleres. Para los
profesionistas que trabajan con el autismo, les aconsejaría que de ser posible
estén en un constante auto-proceso, por medio de asistencia a talleres, no solo
los de ATIFCA, sino los promovidos por
fundación HACE[3] y
otras instituciones relacionadas, porque la confusión y la indefinición son las
formas de interactuar de estas familias y por supuesto llegan a atraparse en la
dinámica.
YOHANNA: Finalmente
presentan características de familias "rígidas" por decirlo de alguna
forma, ¿no?
LAURA: Sí,
totalmente se vuelve necesaria la rigidez por las necesidades del menor con
autismo.
YOHANNA: ¿Qué
ejercicio propondrías para que la gente en general pueda ser más empática con
el autismo?
LAURA: No creo
que haya algo que pueda simbolizarlo tan sencillamente, pero sí creo que se
puede jugar con la percepción y cuestionar cómo se percibe la realidad desde
una concepción diferente de la misma. Algo que se me ocurre es como entrecerrar
los ojos (para disminuir la visión) e incursionar en un lugar desconocido y
compartir las impresiones con alguien que haya podido explorarlo con los ojos
bien abiertos
MTFS Yohanna Guerra.
*Si desea obtener más
información sobre el tema o agendar una cita con Laura Rodriguez favor de comunicarse al teléfono: 33 1115 4928, en Facebook como Atifca.
www.webpsico.com
www.webpsico.com
[1]
Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (SNDIF). Mejor
conocido como DIF.
[2]
Atención Terapéutica Integral para Familias en Convivencia con el Autismo.
[3] Es una asociación sin fines de lucro dedicada a
promover el conocimiento, la integración y el entendimiento de la condición del
espectro del autismo.
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